El 2 de abril se celebró el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Este año, la campaña llevó por título #LLamémosloPorSuNombre, y es una iniciativa importante que busca promover la aceptación y la comprensión del Trastorno del Espectro Autista (TEA) y de las personas que lo presentan, y así fomentar una sociedad más inclusiva y respetuosa para todos. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños tiene un trastorno del espectro autista y se estima que en España esta cifra se encuentra en torno a 450.000 personas.
El número de casos de TEA ha aumentado en las últimas décadas, debido en parte a una mayor concienciación y a una mejora en cuanto a los criterios diagnósticos y a las pruebas diagnósticas empleadas.
La prevalencia en hombres frente a mujeres con autismo es superior. No obstante, hay cada vez más estudios que señalan una diferencia menor en esta proporción, considerando una ratio de hasta 3,2 niños por cada niña. Aun así, la detección y el diagnóstico en mujeres sigue siendo un asunto complejo para resolver.
La psicóloga Laura Adell del equipo del centro de psicología Calma Al Mar nos habla sobre su experiencia ayudando a personas diagnosticadas de Trastorno del Espectro Autista o que se encuentran en proceso de diagnóstico.
Antes de entrar en contexto, Laura ¿qué se entiende por autismo?
»El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que se caracteriza por la presencia de dificultades en la comunicación social, comportamientos repetitivos y estereotipados, intereses limitados y sensibilidad sensorial. Los síntomas, generalmente, aparecen en la primera infancia y pueden variar notablemente entre las personas que los presentan, igual que sus habilidades intelectuales, que pueden ir desde la discapacidad intelectual hasta una potencialidad intelectual superior a la media poblacional.»
¿Es lo mismo TEA que autismo?
»Sí, se habla de espectro porque los síntomas y/o características pueden variar significativamente de una persona a otra, tanto en su gravedad como en su combinación. Es decir, el TEA no es un trastorno con una presentación única y definida. Como resultado, algunas personas con TEA pueden tener dificultades leves en áreas como la comunicación y la interacción social, mientras que otras pueden tener dificultades más graves que afectan su capacidad para llevar a cabo tareas cotidianas. Por lo tanto, el término «espectro» reconoce que existe una variedad de síntomas, habilidades y necesidades, y que cada persona con TEA es única.»
Has comentado que existe mayor prevalencia de TEA en niños y hombres que en niñas y mujeres, ¿cuál es la razón por la que se diagnostica menos en mujeres que en hombres?
»Existe evidencia de que el autismo se diagnostica con menos frecuencia en mujeres que en hombres, y una posible razón de esto apunta a que las mujeres y las niñas con TEA tienen más probabilidades de camuflar y ocultar sus síntomas, lo que dificulta el diagnóstico. Las mujeres suelen tener habilidades de comunicación social más avanzadas que los hombres con autismo y tienden a imitar el comportamiento de los demás, lo que también puede hacer que sea más difícil identificar sus síntomas. Además, presentan menos conductas estereotipadas y dificultades conductuales, por lo que sigue pasando desapercibido, al no cumplir en la mayoría uno de los criterios diagnósticos clave para este trastorno.
Por otro lado, nos encontramos ante un sesgo de género y un problema en la sensibilidad de los instrumentos de evaluación para la detección y diagnóstico, puesto que las pruebas estandarizadas que se utilizan en la práctica clínica para realizar una evaluación diagnóstica se han desarrollado y validado en la mayoría con población masculina, por lo que no se tiene en cuenta las posibles características distintivas que se puedan presentar en mujeres.»
¿Cuáles son algunas de las barreras para el diagnóstico temprano del autismo en mujeres?
»La falta de conocimiento sobre el autismo en mujeres y la falta de capacitación o formación en los profesionales de la salud mental también puede contribuir a los diagnósticos tardíos. A menudo, las mujeres con autismo son diagnosticadas erróneamente, generalmente con trastornos de ansiedad o depresión, lo que retrasa el tratamiento adecuado. En la actualidad, diversos grupos de investigación están centrados en elaborar escalas que permitan valorar los signos de autismo en mujeres adultas, por lo que es un enfoque esperanzador.»
¿Qué impacto puede tener el diagnóstico tardío de autismo en la vida de las mujeres?
»En el equipo de psicólogos en Valencia en el que trabajo, han pedido cita mujeres con autismo que describen que siempre se han sentido raras o diferentes a los demás, que las relaciones sociales eran un esfuerzo que les desgastaba emocional y cognitivamente, porque querían tratar de adaptarse a la sociedad y pasar desapercibidas; trataban de aprender comportamientos socialmente aceptados, entender dobles sentidos y frases hechas y trabajar mucho sobre las dificultades que ellas sentían que tenían. También he tenido casos de madres que acuden a consulta al recibir su hijo un diagnóstico de TEA y sorprendidas me dicen “es que yo era así de pequeña”. Algunas, además, tienen una historia de trauma, de culpa, y sienten la necesidad de comprender qué les ha ocurrido, si lo que han sentido siempre forma parte de ellas o es consecuencia del TEA. Necesitan respuestas a preguntas que se han hecho toda la vida.
Para muchas mujeres el hecho de recibir el diagnóstico tiene un impacto positivo sobre su bienestar emocional y en su autoestima, especialmente cuando confirma una sospecha que ya existía. A menudo refieren sentimientos de alivio y validación por sentirse visibilizadas y sobre todo comprendidas. Por ello, es importante realizar un diagnóstico temprano para que las mujeres con autismo puedan recibir el apoyo y el tratamiento adecuados para mejorar su calidad de vida.»
¿Qué se puede hacer para abogar por una mayor conciencia y capacitación sobre el autismo en mujeres?
Es importante favorecer una perspectiva de género transversal y sensibilizar a los equipos profesionales dotándolos de herramientas prácticas para facilitar una mejor atención que repercuta en una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA. Para mí, son importantes tres pilares: la educación pública, la sensibilización sobre el autismo en mujeres y la investigación en esta área. De esta manera, se puede comprender mejor cómo se manifiesta el autismo en mujeres, se reduce la sensación de aislamiento que sienten ante la confusión de no saber qué les ocurre y se fomenta una sociedad más inclusiva y respetuosa para todos. Por ello campañas de concienciación como las de la Confederación de Autismo de España de este año, #LlamemoslePorSuNombre, sirven para visibilizar esta realidad.
Háblanos un poco sobre la campaña #LlamémoslePorSuNombre.
»La campaña #LlamémoslePorSuNombre tiene como objetivo promover la conciencia y la aceptación del trastorno del espectro autista (TEA) y de las personas que lo tienen. El nombre de la campaña se refiere a la necesidad de referirse a las personas con TEA por su nombre, en lugar de etiquetarlos como «autistas».
Además, la campaña busca aumentar la conciencia sobre el TEA y educar a la sociedad sobre las necesidades y desafíos de las personas con TEA. También destaca la importancia de promover la inclusión y la igualdad de oportunidades para las personas con TEA en todos los aspectos de la vida.
En resumen, la campaña #LlamemoslePorSuNombre es una iniciativa importante que busca promover la aceptación y la comprensión del TEA y de las personas que lo tienen, y fomentar una sociedad más inclusiva y respetuosa para todos.»
