[ad_1]
La Fundació Adecco i l’Associació MPS Lisosomales han unit el seu compromís, coneixements i recursos en torn a una missió: la inclusió social i laboral de les persones amb malalties lisosomales, un reto que fins al moment no s’havia abordat. Per a ell, ambas entitats han formalitzat una col·laboració pionera que han rubricat Francisco Javier Pérez, en qualitat de director regional de la Fundació Adecco en Catalunya i Jordi Cruz Villalba, director de l’Associació MPS Lisosomales.
Las enfermedades lisosomales o de depósito lisosomal es encuadran dins de las llamadas enfermedades raras o poco comunes, caracteritzats per la deficiència d’enzims a les cèl·lules, el que provoca alteracions orgàniques, físiques i funcionals. Dada la seva baixa prevalença, es tracta de patologies que cuiden del coneixement i la formació adequades per abordar el seu diagnòstic i avaluació; no obstant això, els últims anys han estat testigo d’importants avenços mèdics i farmacèutics que han millorat substancialment el pronòstic de salut dels pacients, augmentant la seva qualitat i esperança de vida.
“Estos avances en el pla de la salud han de ir acompanyats d’un progrés paral·lel a l’àmbit social i laboral. Les persones amb malalties lisosomales han de tenir possibilitats de desenvolupament i creixement professional a través de l’ocupació, sent aquest el principal vehicle d’autonomia, autoestima i inclusió a la nostra societat. Per ello, treballarem de forma estrecha i coordinada per a fer-ho beneficiaris de las competencias necesarias para integrar el mercado laboral”- destaca Francisco Javier Pérez, director regional de la Fundació Adecco.
Per la seva part, Jordi Cruz Villalba, director de ASOCIACIÓN MPS LISOSOMALES ha declarat que: “Este acord posa de manifest la necessitat d’unir esforços per a la puesta en marxa de programes que faciliten l’accés al mercat laboral ja la seva vegada la possibilitat de donar un impuls als joves amb malalties Lisosomales en que fins ara. ara mai havia habido un pas en aquest sentit».
Itineraris d’inclusió individualitzats
Gràcies a aquesta aliança, es portarà a terme accions que milloren les competències i l’empleat de les persones amb malalties lisosomals, permetent accedir al mercat laboral de forma sostenible en el temps. Es treballarà de forma individualitzada amb cada persona, atenent a la seva formació, motivacions, experiència i interessos, per traçar un itinerari laboral adequat a les seves necessitats i expectatives.
A més, per incentivar l’acostament dels beneficiaris al món de l’empresa, facilitarà la seva participació en activitats de voluntariat corporatiu que permetran a les persones amb malaltia lisosomal conviure amb professionals de diferents sectors i compartir amb elles experiències que milloren les seves habilitats de comunicació i coneixement de l’àmbit empresarial.
Al mateix temps, els voluntaris de les empreses tindran l’oportunitat d’apropar-se a la realitat de les persones amb malaltia lisosomal, empatitzar amb elles i generar vincles personals que cristal·litzen en una major cooperació a nivell professional.
Sobre Associació MPS Lisosomales
L’Associació MPS és una entitat sense ànim de lucre i declarada d’utilitat pública que treballa dia a dia per recolzar les persones afectades per l’Enfermetat Lisosomal i les seves famílies, millorar la seva qualitat de vida i afavorir la seva integració social.
L’entitat naix l’any 2003 com a Associació Sanfilippo España. El Síndrome de Sanfilippo es la Mucopolisacaridosis tipo III. L’any 2005 es va crear l’Associació de las Mucopolisacaridosis i Síndromes Relacionats MPS Espanya per incorporar a l’associació de totes les Mucopolisacaridosis i Síndromes Relacionats. En 2016, MPS España creix per a recolzar totes les altres malalties de dipòsit lisosomal dins de les quals i com a grup més importants estan les Mucopolisacidosis (MPS), Enfermedad De Fabry y Enfermedad de Gaucher.
L’associació treballa en aspectes com:
• Fomentar la investigació científica sobre les causes, desenvolupament i teràpies per a les Enfermedades Lisosomales.
• Assessorar, recolzar i donar informació a les famílies afectades.
• Promoure el coneixement d’aquestes malalties entre el personal mèdic científic, els afectats i la població en general, organitzant seminaris, conferències, congressos i esdeveniments públics.
• Oferir les ajudes necessàries per a la millora de la qualitat de la vida dels afectats i les seves famílies i la seva integració social
• Sensibilitzar a la societat sobre els problemes d’aquestes malalties i de les necessitats dels malalts i les seves famílies.
• Promocionar la prevenció, concretament aquelles mesures que eviten la transmissió genètica.
L’entitat està representada per un comitè científic, un comitè assessor mèdic i pares amb fills afectats.
Sobre Fundació Adecco
Constituïda al juliol de 1999, la Fundació Adecco és fruit de la Responsabilitat Social Corporativa que assumeix el Grup Adecco com a líder mundial en la gestió dels recursos humans. El seu principal objectiu és la inserció en el mercat laboral de les persones que, per les seves característiques personals, troben més dificultats a l’hora de trobar un lloc de treball.
Personas amb discapacitat, majors de 45 anys parats de llarga durada, dones amb responsabilitats familiars no compartides o víctimes de violència de gènere i altres grups de risc d’exclusió social.
[ad_2]
